تحریم و تکرار قصه پر غصه نبود داروهای پیوند قلب کودکان

هر یک از آنها به دلیل دیگری در این شیطان شرکت می کنند و مانند همه هم سن و سالان خود نمی توانند بدوند و بازی کنند ، بعضی از آنها حتی نمی توانند به خانه خود بروند و مجبورند ماه ها در بیمارستان بمانند و صبر کنند و دیگران فقط چند روز فرصت دارند برای زندگی کردن ، مگر اینکه معجزه یا بخششی اتفاق بیفتد.

بعضی از این کودکان اغلب آرزو دارند که هر روز به اتاق عمل بروند و پیوند بزنند. برخی از آنها بارها به اتاق عمل می روند اما به دلایل مختلف مانند غیر قابل استفاده بودن اندام و غیره ، شرایط پیوند آنها فراهم نیست.

با تمام شرایط سخت و دویدن و غیره ، سرانجام عمل پیوند انجام می شود. اما بعد از پیوند ، آنها به دلیل شرایط خاص جسمی به راحتی به زندگی عادی بر نمی گردند ، آنها مجبورند ماهها در قرنطینه به سر ببرند و پرهیز و مراقبت را تحمل كنند كه كاسه صبر هر بزرگسالی را پر كند ، چه رسد به كودكی كه قوانین را بفهمد. این دنیای عجیبی نیست و برای مدت طولانی پس از پیوند مجبور می شوند ماه ها همراه با ساده ترین بیماری در بیمارستان بمانند.

می خواهم زنده بمانم!

اما خان های این داستان به اینجا ختم نمی شوند؛ کودکان پیوندی چندین دارو مصرف می کنند ، دو داروی اصلی (شربت سلست و ولزیت) که یافتن آنها در ماههای اخیر دشوار بود ، اکنون کمبود دارند ، به این معنی که جان این کودکان محکوم در معرض خطر است.

هنگامی که سیستم ایمنی بدن می تواند در روند بهبودی تداخل ایجاد کند ، استفاده می شود و در بیمارانی که عضوی دریافت می کنند ، سیستم ایمنی بدن به پیوند اعضا حمله می کند زیرا پیوند اعضا را به عنوان یک عامل خارجی تشخیص داده و سعی در تخریب آن دارد. از پیوند و این دارو برای تضعیف سیستم ایمنی استفاده می شود و مصرف این دارو منجر به رد عضو نمی شود.

با پوشش بسیار زیاد در دنیای آنلاین و با کمک اهدا کنندگان ، این دارو در تعداد محدودی تهیه و برای کودکان پیوند شده توزیع می شود. اما این بحران همچنان ادامه دارد و ناآرامی و نگرانی زیادی را برای خانواده ها و کارکنان بهداشتی این کودکان ایجاد کرده است.

محمد مهدوی ، متخصص قلب کودکان در گفت وگو با کندوج ، گفت: از شربت Cellcept در پیله های کاشته شده استفاده می شود تا از رد پیوند جلوگیری کند و کودکان خردسال به دلیل وزن کم نمی توانند قرص مصرف کنند. “وقتی این کودکان وزن اضافه می کنند (ممکن است چندین سال طول بکشد) و می توانند قرص های 250 میلی گرمی مصرف کنند ، استفاده از این شربت امری حیاتی است و احتمال خرد شدن قرص (به دلیل اثرات سرطان زا) و استفاده از آن به صورت بدون ربع یا نصف است.

وی با تأکید بر اینکه شربت سلست از مهمترین داروهای ایمپلنت است گفت: گرچه این دارو در کشورهای اطراف به راحتی یافت می شود اما به دلیل تحریم تجاری وارد کشور نمی شود و حدود پنج سال است که این شربت کمیاب شده است. . “و اکنون ما با کمبود روبرو هستیم و فقط برای مدت کوتاهی ، با فشار دفتر پیوند ، تعداد محدودی وارد شدند.

وی گفت: شربت سلست حدود 400 یورو هزینه داشت و تقریباً سه ماه نیاز فرد را تأمین می كرد. اما در شرایط اقتصادی موجود ، تأمین این هزینه ها برای خانواده بسیار دشوار است ، وی افزود: “بزرگترین اعتراض ما این است که چرا تجهیزات و امکانات دیگر با قیمت بسیار بالاتری وارد می شود. اما آنها برای تولید 100 شربت در سال برای این کودکان هزینه نمی کنند.

مهدوی با اشاره به اینکه اکنون این شربت را شخصاً با کمک اهداکنندگان و هموطنان مقیم کشورهای دیگر آماده می کنیم ، گفت: ما بارها به مقامات عمومی اعلام کرده ایم که این دارو برای کودکان مهم است و در صورت عدم مصرف ، پیوند می شود عضو “حمله می کند ، اما متأسفانه با تمام نامه نگاری هایی که در طول سال ها انجام شده ، ثمری نداشته است.

وی افزود: اگر ابعاد انسانی و انسانی را در نظر نگیریم ، با عدم تهیه این دارو هزینه توسط خود دولت از بین می رود ؛ “زیرا وزارت بهداشت پیوند قلب را به صورت رایگان انجام می دهد و گاهی هزینه پیوند هوا نیز حدود 100 میلیون است. .

وی اظهار داشت که به دلیل مقدار اندک مورد نیاز ، واردات این دارو برای شرکتها به صرفه نبوده و خاطرنشان کرد که اکنون با اعلام عمومی با کمک اهداکنندگان ظرف 24 ساعت ، چهار شربت از سلست و استان از همسایه شد.

وی در پایان تأکید کرد: ما می خواهیم کودکان به اندازه اندازه و وزن آنها دیده نشوند. زیرا اگر این مورد برای بیماران بزرگسال وجود داشته باشد ، پیگیری آن بسیار آسان تر خواهد بود. زیرا تصمیم گیرندگان وضعیت این کودکان را درک نمی کنند.

مرگ و زندگی کودکان پیوندی بستگی به شربت آموزشی دارد که این دارو را به کودکانی که با دستان کوچک و خالی خود از خانه این جنگ نابرابر خارج شده اند تحویل دهد. خانواده ها و متخصصان بهداشتی این کودکان نیز به دنبال تهیه این دارو هستند ، اما آنچه در کوتاه دست و کف آنها روی کف دست است.

انتهای پیام